Seorang Aktivis Bersepeda 480 Kilometer Demi Membantu Anak-anak Penderita Penyakit Langka

KORANBERNAS.ID, SEMARANG -- Sebagai bentuk kepedulian terhadap anak-anak penderita Cornelia de Lange Syndrome (CdLS), Radjawali Semarang Cultural Center (RSCC) mendukung aksi Arto Biantoro melakukan Gowes for CdLS sebagai bentuk penggalangan dana donasi bagi mereka.

Dukungan untuk para penderita CdLS dilakukan dengan aksi solo cycling menempuh perjalanan panjang sejauh 480 kilometer dengan bersepeda. Arto Biantoro memulai perjalananannya dari Jakarta hingga akhirnya tiba dengan selamat di RSCC sebagai lokasi pemberhentian terakhir.

Arto Biantoro, Local Brand Activist, Host Brand Adventure Indonesia dan Founder Gambaran Brand menyampaikan rasa senang berkesempatan menjadikan RSCC sebagai titik akhir perjalanannya. “Kali ini, sekaligus memberikan dukungan bagi sesama khususnya penderita CdLS," katanya.

Diakui, tidak menyangka Kota Semarang memiliki gedung pertunjukan seni dan budaya berkualitas internasional dengan desain bangunan yang sangat menarik seperti ini. "Terima kasih kepada RSCC yang sudah percaya dan mendukung aksi Xtreme Impact saya,” tambah Arto, Kamis (23/3/2023).

Donasi yang terkumpul dalam program ini akan disalurkan melalui Yayasan Sindrom Cornelia Indonesia yang berlokasi di Semarang.

Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) merupakan penyakit langka di mana terjadi kelainan pada genetik yang disebabkan oleh adanya mutasi pada saat proses pembuahan di rahim.

Di Indonesia, kasus ini diperkirakan terjadi setiap 1/30.000 kelahiran dan saat ini tercatat sekitar 160 kasus anak Indonesia dengan diagnosa CdLS.

Saat ini, belum banyak masyarakat yang mengetahui tentang pernyakit CdLS, sehingga adanya Yayasan Sindrom Cornelia Indonesia diharapkan dapat menjadi sarana edukasi untuk masyarakat, sekaligus wadah bagi para orang tua dengan anak CdLS untuk mendapatkan dukungan yang dibutuhkan.

Anak dengan CdLS cenderung akan mengalami keterlambatan fisik maupun intelektual, sehingga orang tua diharapkan mampu terus berjuang untuk senantiasa membersamai anak-anak mereka.

Gideon Guruh selaku Event dan Marketing Manager RSCC menyatakan, RSCC sebagai pusat seni dan budaya di kota Semarang bangga bisa berpartisipasi mendukung Yayasan Sindrom Cornelia Indonesia yang juga berlokasi di kota yang sama.

Keikutsertaan kami untuk turut meningkatkan kepedulian masyarakat terhadap penyakit langka CdLS, menjadi salah satu bentuk pengabdian RSCC untuk masyarakat, sebagai pengingat agar kita dapat lebih berempati dalam menyediakan ruang aman, baik bagi anak dengan penderita CdLS ataupun orang tua dengan anak CdLS”,” ungkapnya.

Dia melanjutkan, sebagai tempat pertunjukan seni yang mendukung inklusivitas, RSCC turut menyediakan akses dan fasilitas yang ramah bagi pengunjung disabilitas. “Seperti adanya toilet khusus, spot kursi khusus disabilitas, hingga penyediaan lift agar memudahkan teman-teman disabilitas naik ke lantai atas,” tambah Gideon.

Adapun bentuk dukungan yang diberikan RSCC dalam program ini, meliputi sejumlah dana untuk menjalankan aksi Gowes for CdLS, serta seremonial penyambutan kepada Arto Biantoro dan tim dengan menyediakan makanan dan minuman untuk mengembalikan stamina seluruh peserta yang berpartisipasi. Pengumpulan donasi masih akan berlangsung hingga 13 Mei 2023. (*)