Ketua POPTI Curhat tentang Pemberdayaan Pasien Thalasemia
Warjono 
KORANBERNAS.ID—Ketua Persatuan Orangtua Penyandang Thalasemia Indonesia (POPTI) DIY Tri Haryanti, sempat curhat saat acara Fun Day Sahabat Thalasemia di Kantor Cabang Daihatsu Jalan Magelang, Sabtu (5/10/2019). Di hadapan manajemen Daihatsu, Yanti mengaku gelisah dengan program-program pemberdayaan yang diarahkan untuk kemandirian pasien thalassemia.
“Terus terang ini pekerjaan rumah (PR) utama kami untuk saat ini. Bagaimana agar anak-anak kami bisa dilatih untuk lebih mandiri,” kata Yanti saat memberikan sambutan singkat menjelang keberangkatan ratusan anak-anak penderita thalassemia beserta orangtuanya untuk berwisata ke Ambarawa.
Yanti menyebut, jumlah penderita thalassemia di DIY saat ini di kisaran 150 orang. Mereka tersebar di berbagai kabupaten dan kota. Selain harus menjalani perawatan rutin, pasien thalassemia umumnya juga menghadapi persoalan dengan kemandirian sesuai dengan usianya.
Keluarga yang memiliki anak penderita thalassemia, kata Yanti, seperti menghadapi persoalan ganda. Selain harus merawat, mengawasi dan menjaga anaknya agar tidak kelelahan, mereka seringkali terpaksa mengesampingkan pekerjaan.
“Kami sebenarnya ingin, anak-anak kami bisa belajar mandiri dan punya self management khususnya terkait dengan kesehatannya. Seperti misalnya bagaimana mereka menjaga fisik agar tidak kelelahan dan drop dan sebagainya. Kemudian etika beranjak remaja, mereka tahu kalau lemes harus ke dokter, kapan control dan kapan harus transfusi. Tapi itu bukan hal yang mudah. Belum lagi kami harus memikirkan mereka nanti harus bekerja apa. Kan sulit mencarikan pekerjaan untuk penderita thalassemia,” curhat Yanti.
Menyadari persoalan yang menghadang penderita thalassemia, POPTI, terus mencoba mengembangkan program-program pemberdayaan. Diantaranya mengadakan pelatihan-pelatihan yang nantinya akan menjadi bekal bagi mereka untuk hidup mandiri. Diantara yang sudah dilakukan, misalnya pelatihan internet marketing, sablon, menjahit dan lain sebagainya.
“Memang perlu dukungan dari banyak pihak, terutama dalam hal pendanaan dan pengembangan kepelatihan,” lanjutnya.
Dr dr Sri Mulatsih, MPH. (warjono/koranbernas.id)
Menurut pendiri Yayasan Astagina Dr dr Sri Mulatsih MPH, idealnya keluarga dan orangtua memberikan pendidikan yang baik demi kemandirian anak penderita thalassemia. Namun hal ini bukan persoalan mudah, karena menyangkut pengetahuan dan pemahaman masyarakat.
“Akan baik, kalau mereka tidak tergantung dengan orangtua dan keluaga. Tapi kenyataannya, masih lebih banyak keluarga yang bahkan belum cukup memahami apa itu thalassemia. Apalagi pola pendidikan yang ideal bagi mereka,” katanya.
Kepala Cabang Daihatsu Jalan Magelang, Sigit Suryanto, mengungkapkan, banyaknya kasus thalassemia, menjadi alasan bagi Daihatsu untuk ikut aktif dalam penanganannya. Apalagi, dibandingkan dengan penyakit-penyakit lain, perhatian terhadap penyakit thalassemia selama ini dirasa masih terbatas.
Daihatsu, kata Sigit, secara rutin mengadakan kegiatan untuk membantu meringankan beban keluarga pasien thalassemia.
“Biasanya bentuknya piknik bersama. Pikinik bersama keluarga yang harapannya anak-anak bisa bersenang-senang dengan keluarga,” kata Sigit.
Untuk tahun ini, piknik diikuti oleh 100 anak penderita thalassemia bersama keluarga dan perawat yang mendampingi. Mereka berangkat ke Ambarawa menggunakan 3 bus. Selain piknik gratis, anak-anak panderita thalassemia juga mendapatkan uang saku.
Sigit menjelaskan, Daihatsu secara rutin menggelar kegiatan CSR yang mencakup 4 pilar. Yakni Pilar Hijau, Pilar Pintar, Pilar Sehat dan Pilar Sejahtera. Kegiatan sosial untuk penderita thalassemia ini, merupakan salah satu bentuk kegiatan SCR Daihatsu di Pilar Sehat.
“Sebelumnya, kami juga menyerahkan donasi untuk POPTI DIY senilai 400 juta. Setelah ini, kami akan menggelar kegiatan donor darah bekerjasama dengan PMI,” lanjutnya. (SM)
